永利总站网址

7岁童可自行进食感高兴,罕病药费每年高达数百万

八月 3rd, 2019  |  国际

罕见病脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊,去年10月向特首林郑月娥陈情后获得接纳。政府早前与美国药厂达成共识引入新药。首批可用药的11名第一型患者中,有8人已接受评估,部分患者已开始用药。7岁男童吴柏霖是其中一位,5月底开始在玛丽医院接受治疗,已注射三剂药物。

以罕见病为主题的「罕爱同行」博览会今日举行,特首林郑月娥出席博览会致辞时表示,明白罕见病药费高昂,每年药费可达数百万元,但她希望外界「不要过分负面批评」药厂,指药厂需长期投入很多科学家和资金,才能研发出「很少病人使用而是要有效」的药,故从药厂角度看,若要研发更多治疗罕见病的药,「没有办法不在市场上取回一些回报」。

回想儿子Marcus无药可用时,一年入住深切治疗部5、6次,吴太坦言一度万念俱灰甚至有意寻死,但为照顾儿子活下去:「我曾经有抑郁症、又喊、又想死。我在想,这个世界上爸爸妈妈对儿子最好,如果连我都放弃自己的话,谁会帮到他呢?」她学习抽痰、认识维生指数等,希望儿子有事时,可以第一时间帮到忙。

其他报道:旅客分流至欣澳 全港公路单车赛申封路被拒须取消

Marcus已接受三剂药物治疗,本月底第四剂。吴太表示,儿子用药后活动及吞嚥能力改善,Marcus曾形容自己进展是miracle。他认为「以前食唔到嘢,而家食到嘢」,对此感到很开心。

罕见疾病联盟会长曾建平表示,对林郑月娥说法「莫名其妙、摸不着头脑」,因为大家均明白研发罕见病药物并非一定成功、研发时间长、使用者又少,所以病人组织及公众一直没有怪责,药厂出售的罕见病药物太贵,社会或病人组织亦从没有要求药厂减价卖药,不明白林郑月娥为何今次突然为药厂讲话。

永利总站网址手机版,Marcus过往只能手持铁羹进食数秒,现已可自行进食半小时;以往只能进食豆腐等食物,现在可吃多种食物,包括他最爱的云吞。他使用呼吸机时间,亦由每天14小时减至约10小时。问到对未来有何期盼,吴太表示,「不奢望他识跑识走,但我见到他慢慢进步,不会变差,其实已经好好」,并透露儿子最想读大学。

林郑月娥是在致辞中表示,政府与医管局今年成功为脊髓肌肉萎缩症患者引入一款新药,至今有6名患者开始疗程,部分人情况已有显着改善。她称,自己作为政府官员,「有政府的角色要扮演,不能够把药厂『摆上枱』,说为什么你不便宜一点供应这些药给罕见病患者」。她相信是自己「这份诚意」打动药厂,令药厂愿意引入SMA新药,并在新药未获注册前,已在恩恤计划下免费让数名患者开始用药。

吴太续道,希望日后可带Marcus乘坐飞机旅行,「他听到朋友、同学可以搭飞机都好羡慕」,但以往病情不稳定难以成行。Marcus喜欢叮噹、超人及变型金刚,最想去日本LEGOLAND。吴太曾于今年母亲节发电邮给特首林郑月娥,告知她Marcus即将可用药,林太回覆称对Marcus可用药感到高兴。

林太续指,政府联同医管局去年已推出关爱基金医疗援助项目,资助罕见病病人购买贵药,并继续扩阔资助範围;政府最近亦改善撒玛利亚基金和关爱基金医疗援助项目下的经济审查机制,以降低病人自付的费用,避免因药费昂贵而耗用病人家庭的资产。

脊髓肌肉萎缩症慈善基金今年成立20周年,出版新书《爱生命
活无限》,收录12个脊髓肌肉萎缩症患者故事,每本售100元。特首林郑月娥亦有出席新书发布会,致辞时表示社会仍有很多罕见病患者,正等待政府政策援助。她期望患者相信政府,港府会在最大能力範畴内解决问题。

另外,林郑月娥表示,本港首间儿童医院,会在本月中开始分阶段投入服务,医院将为制订罕见疾病政策「提供有利条件」,有助政府及医管局持续检讨及改善现有机制和配套。

其他报道:林郑月娥王志民出席田家炳追思会 港澳办等送花牌致意

其他报道:卖酒新例生效 两超市仍售未成年客 卫生署称巡查跟进
惠康:已加强培训

其他报道:警方瓦解网上诈骗集团拘7人 53人图赚快钱受骗

其他报道:陈肇始:下周一可接种新批次流感疫苗

其他报道:长者劳动人口佔比连年上升 学者促政府延迟退休年龄

相关字词﹕罕见病 脊髓肌肉萎缩症 林郑月娥 药厂 编辑推介

相关字词﹕脊髓肌肉萎缩症 林郑月娥 编辑推介

相关文章

标签:, , , , , , , ,

Your Comments

近期评论

    功能


    网站地图xml地图